18 de septiembre de 2019

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En busca de una ley cordobesa de enfermedades raras

Pacientes, familiares y profesionales que padecen o atienden Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) buscan apoyo para lograr una Ley Provincial equivalente a la que ya existe a nivel nacional de asistencia integral de personas con patologías raras. Avanzar hacia una norma local a fin de garantizar  cobertura específica para estos casos toma fuerza en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes que se celebró el pasado lunes 29 de febrero.

Así lo confirmó a Comercio y Justicia  Inés Adriana Cismondi, del Programa de Estudio de las Lipofuscinosis Ceroideas Neuronales del Centro de Estudio de las Metabolopatías Congénitas (Cemeco), del Hospital de Niños de Córdoba. La especialista adelantó que el pasado lunes, en la Legislatura Provincial, se buscó hacer visibles a los enfermos y sus familias hacia el resto de la sociedad.

Las llamadas EPF son un conjunto de más de ocho mil patologías cada una de las cuales presenta una prevalencia inferior a un paciente por cada 2000 habitantes. Generalmente son de origen genético, crónicas, degenerativas y discapacitantes, y las padece cerca de 8% de la población, lo que arroja una cifra en nuestro país superior a las tres millones de personas.

“Si bien está sancionada la Ley Nacional Nro. 26.689 de Asistencia integral que ampara a personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) en Argentina, Córdoba aún no cuenta con una ley provincial equivalente”, señaló  Cismondi.

“Son enfermedades severas de alto impacto social en el grupo familiar ya que por cada enfermo hay cuatro o cinco personas que  detienen sus expectativas laborales, de ocio, por la dedicación que demandan quienes padecen estas patologías”, añadió.  En este sentido, sostuvo que se trata de un desafío para la sociedad y para la ciencia avanzar y visibilizar el tema.

En mayo pasado, la ley nacional obtuvo reglamentación; sin embargo, Cismondi la consideró de alcance “parcial”. “El paraguas legal  nacional no está claro en la reglamentación. Por ello la intención es trabajar por una ley provincial que garantice la cobertura de este tipo de enfermedades sin que los pacientes tengan que lidiar para obtenerla. Además, es necesario que sean diagnosticados con precisión y existan instituciones donde puedan ser contenidos”, explicó.

Fuente: http://comercioyjusticia.info/

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